Op 2 juni 2021 ontving een projectgroep die een programma ontwikkelde rond advance care planning (ACP) voor mensen met een verstandelijke beperking een ZonMw Parel. Palliatieve zorg voor deze cliënten is chronische zorg, waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Tijdig bespreken wat je in acute situaties doet, geeft rust en vertrouwen.
Praten over zorgwensen en behoeften (advance care planning, ACP) is niet vanzelfsprekend in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat komt bijvoorbeeld door huiver van professionals om over een naderende dood te spreken. Maar mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten willen graag over toekomstige zorg in de laatste levensfase praten. Bijvoorbeeld wat je in acute situaties wel én niet gaat doen in de behandeling. Zo kunnen cliënt en naasten erop rekenen dat zorgverleners hun best zullen doen om naar hun wensen en behoeften te handelen.
Training en informatiemateriaal voor zorgverleners
Onderzoekers van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidzorg (Nivel), en Koraal, een organisatie voor mensen met ernstige (verstandelijke) beperkingen, ontwikkelden 10 competenties die belangrijk zijn voor ACP in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners zijn de competenties verwerkt in een ACP-programma. Dit bestaat uit een training voor zorgverleners, informatiemateriaal over ACP en een follow-upgesprek over de toepassing in het zorgproces. Het programma is ontworpen voor multidisciplinaire teams die palliatieve zorg bieden, maar is ook geschikt voor onderwijsinstellingen. De training wordt gegeven door 2 artsen voor verstandelijk gehandicapten.
Cliënten voelen zich gesteund
De training bereidt professionals voor om doelen en voorkeuren in de palliatieve fase te bespreken met cliënten met een verstandelijke beperking, Zorgverleners zeggen ACP dankzij de training vaker toe te passen. Dat wordt bevestigd in de medische dossiers, waarin ACP-gesprekken vaker zijn terug te vinden. Zorgverleners rapporteren daarbij over de wensen van cliënten voor toekomstige zorg, inclusief afspraken over zorg bij een verdere achteruitgang van de cliënt.
Zie HIER voor meer informatie en een filmpje over het project.