Symptoombehandeling in de palliatieve fase

Mensen die ongeneeslijk ziek zijn en in de palliatieve fase terechtkomen, kunnen allerlei klachten krijgen: zowel psychisch en existentieel als sociaal en lichamelijk. De oorzaak kunnen zorgverleners niet meer wegnemen. ‘Denk aan pijn, benauwdheid, misselijkheid, angst en verwardheid, maar ook minder voorkomende klachten als jeuk, hikken of nachtzweten’, vertelt Marieke. Zij werkt als bijzonder hoogleraar Palliatieve geneeskunde bij het Maastricht UMC+ en heeft als specialisme oncologische pijnbestrijding. Met een achtergrond als internist komt Marieke al 30 jaar in aanraking met palliatieve zorg en lichamelijke klachten.

Structureel aandacht voor klachten

Marieke: ‘Patiënten komen vaak niet zelf met een klacht. Ze willen niet zeuren, denken dat het erbij hoort of dat er toch niets aan te doen is. Ook vinden ze het niet logisch om tijdens een gesprek met bijvoorbeeld een longarts zelf aan te geven dat ze ’s nachts heel erg zweten of jeuk hebben. Ze komen toch voor hun longen?'

'Het is dus belangrijk om als arts of verpleegkundige structureel veelvoorkomende symptomen te monitoren.'

'Dat kan bijvoorbeeld met behulp van het Utrechts Symptoomdagboek, dat overal in de zorg gebruikt kan worden. Die structurele monitoring gebeurt nu nog te weinig.’

Allerlei behandelmogelijkheden

‘Voor goede zorg is het essentieel om de patiënten goed uit te vragen over hun klachten’, gaat Marieke verder. ‘Is iemand bijvoorbeeld misselijk na het eten of na bewegen? Heeft iemand zenuwpijn of doorbraakpijn? De behandeling van deze symptomen bestaat vaak uit het geven van medicatie, maar soms ook uit het weglaten ervan als de misselijkheid door de medicatie komt. Ook kan een ingreep nodig zijn, zoals een bestraling als iemand door een tumor veel pijn heeft. Een ventilator op iemands gezicht bij benauwdheid kan het gevoel van benauwdheid verminderen. Er zijn ontzettend veel mogelijkheden voor symptoombehandeling.’

Maatwerk lastig

Die symptoombehandeling kan door artsen en verpleegkundigen, maar ook door fysiotherapeuten of ook mondhygiënisten (bij een droge mond) gedaan worden. Marieke: ‘Gelukkig is er in de opleidingen Geneeskunde en mbo/hbo Verpleegkunde steeds meer aandacht voor palliatieve zorg en pijn. Ook zijn er landelijke richtlijnen met daarin stappenplannen, maar de onderzoeken die daaraan ten grondslag liggen, zijn vaak te kleinschalig of gebaseerd op de visie van een expert.  
Welk broertje van morfine werkt het beste voor deze patiënt, met die klachten en die specifieke leeftijd en wat is het beste medicijn voor iemand met een delier? We weten het niet, waardoor het regelmatig voorkomt dat slechts 1 op de 6/7 mensen profijt heeft van een standaard medicijn.’

Grootschalig onderzoek nodig

Volgens Marieke is het doen van meer landelijk onderzoek essentieel om genoeg patiënten te kunnen onderzoeken, zeker voor de minder vaak voorkomende klachten. En dat is een uitdaging, vertelt ze. 'Naast dat je te maken krijgt met hoge kosten voor multicenter medicatie-onderzoek, is het uitvoeren van onderzoek onder zeer kwetsbare patiënten ingewikkeld. Dat moet wel ethisch verantwoord zijn. Je hoort artsen of familieleden zeggen 'Moet dat nou nog?'. Je wilt patiënten niet te veel belasten en ze bijvoorbeeld constant naar het ziekenhuis laten komen of te uitgebreide vragenlijsten laten invullen. Daar moet je rekening mee houden.
Toch denk ik dat het normaal moet worden om aan zulke onderzoeken mee te doen, want meer kennis betekent een betere kwaliteit van leven voor alle mensen in de palliatieve fase van hun leven. Wat kan helpen om het draagvlak te vergroten is het geven van heldere voorlichting over het doel van het onderzoek aan patiënten, hun dierbaren en zorgprofessionals. En daarnaast aandacht hebben voor hun twijfels en laagdrempelig bereikbaar zijn voor vragen. Symptoombehandeling moet echt in de haarvaten van de zorg komen. Zowel in de dagelijkse praktijk, als in onderzoek en de opleidingen.'

Programma Palliantie II en symptoombehandeling

Voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, zijn goed onderbouwde interventies nodig om symptoomlast te verminderen bij de patiënt. Daarom financieren we vanuit ons programma Palliantie II onderzoek naar de effectiviteit van bestaande interventies voor symptoombehandeling.

Meer informatie

• Blogs over onderzoek naar symptoombehandeling in de palliatieve fase
• Thema Palliatieve zorg
• Programma Palliantie II

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Zie hier het artikel in de Nieuwsbrief van ZonMw mei 2022