Opgroeien: kinderpalliatieve zorg en hoe verder als je 18 wordt

Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.  Als jongeren 18 worden, verandert er veel in de palliatieve zorg waaronder de overstap van de kinderarts naar artsen voor volwassenen. Dit vraagt goede begeleiding van het hele gezin. Daarnaast vragen ook kinderen van ernstig zieke ouders speciale aandacht. 

Tijdens deze CoP gaan we in op palliatieve zorg voor kinderen, het overgangsmoment in palliatieve zorg wanneer kinderen volwassen worden ((Startpagina - Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg - Richtlijn - Richtlijnendatabase ) en de begeleiding van kinderen waarvan ouders palliatieve zorg ontvangen. Ook laten we jullie kennis maken met het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Limburg en Zuidoost-Brabant. (Netwerk Integrale Kindzorg Limburg & Zuidoost-Brabant).

De Community of Practice palliatieve zorg vindt online plaats op 1 april 2025 van 15.30-17.00 uur, via Teams.

De gastsprekers zijn:
Merel Klaassens: Merel is kinderarts erfelijke & aangeboren aandoeningen in het Maastricht UMC+ - MosaKids kinderziekenhuis. In dit specialisme houdt zij zich bezig met de zorg voor kinderen met complexe problematiek ten gevolge van genetische aandoeningen. Een groot deel van deze kinderen heeft een verkorte levensverwachting en Merel is dan ook één van de oprichters van het kinderpalliatief team (KinderComfortTeam) van Maastricht. Daarnaast heeft ethiek, communicatie en betekenisgeving haar speciale interesse en is zij onder andere gespreksleider moreel beraad en voorzitter van de ethiekcommissie (CMEA) van het Maastricht UMC+.

Romy van den Booren: Romy is netwerkcoördinator Integrale Kindzorg bij het NIK Limburg en Zuidoost-Brabant. Als coördinator is zij integraal verantwoordelijk voor de afstemming met de betrokken netwerkpartners in de kinderpalliatieve zorg. Het MosaKids kinderziekenhuis is een belangrijke netwerkpartner in de regio en samen verzorgen zij de brug naar huis.
Romy is van huis uit pedagoog en werkt 3,5 jaar bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, de organisatie van waaruit de netwerken zijn opgezet. Tevens is zij portefeuillehouder zingeving en verantwoordelijk voor de randvoorwaarden en naleving van de subsidie Geestelijke Verzorging: https://kinderpalliatief.nl/ondersteuning/informatiemateriaal/impuls-geestelijke-verzorging

Romy en Merel kijken ernaar uit om samen kennis te delen en inzichten te bespreken. 

Wil je meedoen? Je kunt je tot uiterlijk 25 maart opgeven via de volgende link: https://forms.office.com/e/nmreNZYXXv. 

Na deze datum ontvangen je een teamslink voor de bijeenkomst.

Hartelijke groet, Annemie Courtens, Sabine Pieters en Jolanda Friesen      

Zie voor meer informatie over het Onderwijsknooppunt, HIER op onze website.