Ontwikkelproces

Stap 1. Wat zijn de gewenste karakteristieken van I-HARP? Tussen oktober 2018 en april 2019 zijn er persoonlijke en groepsinterviews afgenomen met patiënten, naasten en zorgverleners. Er werd onderzocht wat de beste manier is om palliatieve zorgbehoeften te herkennen vanuit het perspectief van patiënten en naasten. Ook werd onderzocht welke palliatieve zorgbehoeften patiënten en naasten ervaarden en hoe zorgverleners hier het concreet naar konden vragen. Met zorgverleners werd besproken waar ze in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen en wat zorgverleners zou kunnen helpen. Hierdoor kregen we inzicht in de randvoorwaarden van I-HARP. Voorbeelden van randvoorwaarden waren dat I-HARP gebruikt moest worden door zorgverleners en niet door de patiënt en dat het instrument op ieder moment van het ziekteproces gebruikt zou kunnen worden (gevorderd hartfalen). Ook moest I-HARP aandacht hebben voor de naaste(n).

Characteristics for a tool for timely identification of palliative needs in heart failure: The views of Dutch patients, their families and healthcare professionals. European Journal of Cardiovascular Nursing. Janssen, D. J., Ament, S. M., Boyne, J., Schols, J. M., Rocca, H.-P. B.-L., Maessen, J. M., & van den Beuken-van Everdingen, M. H. (2020). https://doi.org/10.1177/1474515120918962

Samenvatting voor zorgverleners en een Publiekssamenvatting

Stap 2. Welke hulpmiddelen zijn reeds ontwikkeld en wat kunnen we hiervan leren?
Tussen mei 2019 en september 2019 werd een literatuuronderzoek uitgevoerd naar bestaande instrumenten om palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd hartfalen te herkennen. Ook wilden we leren over het toepassen van deze instrumenten in de praktijk. We vonden zeven instrumenten die ontwikkeld waren voor gevorderd hartfalen. Deze instrumenten voldeden helaas niet aan de randvoorwaarden voor I-HARP. De instrumenten waren bijvoorbeeld te complex of ze waren ontwikkeld voor een specifieke discipline. Het doel, de inhoud en de mate van validatie van de instrumenten verschilden ook. We hebben de palliatieve zorgbehoeften en de signaleringsvragen van de instrumenten, en de gepubliceerde praktijklessen, gebruikt bij de ontwikkeling van I-HARP.

Tools to help healthcare professionals recognize palliative care needs in patients with advanced heart failure: a systematic review. Stephanie MC Ament, Inge ME Couwenberg, Josiane JJ Boyne, Jos Kleijnen, Henri EJH Stoffers, Marieke HJ van den Beuken, Yvonne Engels, Louise Bellersen8 and Daisy JA Janssen. Palliative Medicine 2020.

Samenvatting voor zorgverleners en een Publiekssamenvatting.

Stap 3. Het ontwikkelproces van I-HARP
Tussen augustus 2019 en maart 2020 is de inhoud van I-HARP ontwikkeld. De gevonden palliatieve zorgbehoeften en signaleringsvragen uit het eerdere onderzoek legden we voor aan drie gemixte groepen van patiënten, naasten en zorgverleners. Twee groepen richtten zich op het patiëntenperspectief en één groep richtte zich op het naastenperspectief. We vroegen hun om de tien belangrijkste palliatieve zorgbehoeften te selecteren en om de bijpassende concept signaleringsvragen te verbeteren. Vervolgens werd I-HARP door verschillende disciplines en in verschillende zorgsettings getest. Na het testen en het afstemmen met patiëntvertegenwoordigers werden de signaleringsvragen aangepast. Ook stelden we met experts zorgadviezen op voor I-HARP. We hebben deze zorgadviezen voorgelegd aan testers en niet-testers. Hieruit bleek dat zorgverleners behoefte hadden aan doorvraagsuggesties. Deze doorvraagsuggesties hebben we met experts opgesteld. Pharos checkte of alle vragen laagdrempelig en duidelijk geformuleerd waren. De nieuwe I-HARP versie werd vervolgens opnieuw voorgelegd aan experts, patiënten, naasten en zorgverleners. I-HARP is ook een tweede keer op kleine schaal getest. In maart ’20 was I-HARP ontwikkeld!

Professionals guidance about palliative medicine in chronic heart failure: a mixed-method study. Stephanie MC Ament, Marieke van den Beuken-Everdingen, Jose MC Maessen, Josiane Boyne, Jos MGA Schols, Henri EJH Stoffers, Louise Bellersen, Hans-Peter Brunner-La Rocca, Yvonne Engels, Daisy JA Janssen. BMJ Supportive & Palliative Care 2020-002580.  

Samenvatting voor zorgverleners en een Publiekssamenvatting

De signaleringsvragen en doorvraagsuggesties zijn vertaald naar het Engels door een vertalingsbureau.

I-HARP kernteam

• Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde, kaderarts en onderzoeker palliatieve zorg, Ciro
• Stephanie Ament, onderzoeker zorginnovatie en implementatie, MUMC+, CAPHRI, Health Services Research (HSR)
• Marieke van den Beuken - Van Everdingen, hoogleraar palliatieve geneeskunde, MUMC+, Expertisecentrum Palliatieve Zorg Maastricht
• Josiane Boyne, verpleegkundig specialist hartfalen, coördinator hartfalen en onderzoeker, MUMC+