Onderzoek

I-HARP

i-harp

Ontwikkeling en implementatie van I-HARP | Een instrument voor zorgverleners om (palliatieve) zorgbehoeften bij hartfalenpatiënten tijdig te herkennen en hieraan tegemoet te komen

Chronisch hartfalen (CHF) is wereldwijd een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit. Het laatste decennium wordt steeds meer erkend dat personen met gevorderd CHF belangrijke palliatieve zorgbehoeften hebben, waaronder een hoge symptoomlast, verminderde kwaliteit van leven, zorgafhankelijkheid en behoeften aan proactieve zorgplanning.

De vroegtijdige inzet van palliatieve zorg en proactieve zorgplanning zijn effectief gebleken. Mede door de onzekere prognose en het fluctuerend verloop van de aandoening wordt vaak onvoldoende tegemoetgekomen aan de palliatieve zorgbehoeften van patiënten met gevorderd CHF. Nederlandse studies hebben laten zien dat personen met gevorderd CHF (NYHA-klasse III en IV) een hoge mate van symptoomlast ervaren waaraan vaak weinig aandacht wordt besteed, beperkte kwaliteit van leven hebben en onbeantwoorde behoeften aan communicatie over de toekomst en het levenseinde. Het eerder starten van palliatieve zorg, geïntegreerd met ziektegerichte zorg, kan uitkomsten voor patiënten verbeteren.

Op dit moment is echter geen instrument beschikbaar voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor personen met gevorderd CHF waarmee tijdig palliatieve zorgbehoeften herkend kunnen worden. Ook bestaat er behoefte aan een instrument dat richting geeft aan de palliatieve zorg bij gevorderd CHF door middel van screening, nader assessment en geïntegreerde gepersonaliseerde zorg. Het huidige ontwikkel- en implementatieproject komt aan deze behoeften tegemoet. 

Wat gaan we doen in dit project?

I-HARP staat voor het Identificeren van patiënten met HARtfalen met Palliatieve zorgbehoeften.

Het doel van het I-HARP project is om een instrument te ontwikkelen voor zorgprofessionals om palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd CHF tijdig te herkennen. Daarnaast moet het instrument richting geven aan de zorgverlener over de in te zetten vervolgstap. Tenslotte gaan we I-HARP implementeren.

De ontwikkelfase van I-HARP is een iteratief proces en bestaat uit literatuur- en kwalitatief onderzoek. We onderzoeken waar zorgverleners van diverse disciplines en soorten instellingen in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Daarnaast betrekken we patiënten en naasten bij de ontwikkeling en implementatie van I-HARP. We brengen vanuit patiënten- en naastenperspectief in kaart hoe palliatieve zorgbehoeften het beste herkend kunnen worden. Het onderzoeksgebied bestaat uit de regio’s van consortium Palliatieve Zorg Limburg en Zuidoost Brabant en consortium Palliatieve Zorg Zuidoost (PalZO).

Op basis van de bevindingen wordt de eerste versie van I-HARP ontwikkeld. I-HARP zal aandacht besteden aan screening op palliatieve zorgbehoeften in alle dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en existentieel). Er zal aandacht worden besteed aan functionele beperkingen en zorgbehoeften. Ook zal aandacht worden besteed aan de leefomgeving en de betrokken naasten. I-HARP bevat concrete vragen die laagdrempelig gesteld kunnen worden aan patiënten en hun naasten en niet als te confronterend ervaren worden.

Een conceptversie wordt aan de toekomstige gebruikers van I-HARP voorgelegd. Naar aanleiding van het commentaar van zorgverleners, patiënten, naasten en experts wordt I-HARP aangepast. Deze aangepaste versie zal getest worden. Hierna wordt opnieuw feedback gevraagd over de bruikbaarheid en over factoren voor succesvolle implementatie van de I-HARP na testfase. Met deze feedback wordt I-HARP verder geoptimaliseerd en wordt de implementatiestrategie bepaald.

Ter voorbereiding van de implementatie van I-HARP wordt educatie voor zorgverleners ontwikkeld om I-HARP effectief te kunnen gebruiken. De educatie bestaat uit twee modules: een e-learning en trainingsbijeenkomsten.

  • De e-learning zal ongeveer een uur in beslag nemen en onder meer gebruik maken van geschreven tekst, vragen en video’s. De e-learning richt zich m.n. op het belang van het tijdig signaleren van palliatieve zorgbehoeften en het gebruik van I-HARP.
  • De geaccrediteerde trainingsbijeenkomsten zullen bestaan uit verschillende apart te volgen modules die samen maximaal een dag duren. Deze bestaan o.a. uit het overdragen van kennis over palliatieve zorgbehoeften bij CHF, mogelijkheden van palliatieve zorg, training van communicatievaardigheden voor het bespreekbaar maken van palliatieve zorg (deze laatste module gebaseerd op een bestaande training van het Radboudumc) en het implementeren van het gebruik van I-HARP in het dagelijks werk van zorgverleners en omgaan met lokale belemmeringen.

De training wordt getest door deze aan te bieden aan de zorgverleners die eerder betrokken waren bij de ontwikkeling van I-HARP. Zowel de e-learning als de trainingsbijeenkomsten zullen interactief geëvalueerd worden en op basis van de evaluaties geoptimaliseerd worden.

De precieze invulling van de implementatieactiviteiten is afhankelijk van de bevorderende en belemmerende factoren die tijdens de ontwikkelfase van I-HARP worden onderzocht. Tijdens de ontwikkeling van I-HARP wordt ook bewust draagvlak gecreëerd, o.a. door de toekomstige gebruiker (en de patiënt/naaste) van I-HARP actief mee te nemen in het ontwikkelproces. Uit de eerste kwalitatieve resultaten blijkt dat zorgprofessionals bewustzijn van het feit dat palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met CHF (en de naaste) eerder en beter herkend moeten worden.

Implementatie en verspreiding

Tenslotte wordt I-HARP geïmplementeerd in de deelnemende consortia (Consortium Limburg en Zuid-Oost Brabant en het Consortium Palliatieve Zorg Zuid Oost). Daarnaast worden stappen gezet richting landelijke implementatie.   

  • Aan het einde van dit project wordt I-HARP gebruikt in het Consortium Limburg en Zuid-Oost Brabant en het Consortium Palliatieve Zorg Zuid Oost;

  • I-HARP is landelijk bekend en wordt opgenomen in een herziene versie van de Pallialine richtlijn Hartfalen en andere richtlijnen zoals bijvoorbeeld de multidisciplinaire richtlijn hartfalen;

  • I-HARP en de e-learning zijn en blijven kosteloos online beschikbaar;

  • Door zorgverleners van diverse organisaties binnen en buiten de betrokken consortia wordt deelgenomen aan de training die cyclisch wordt aangeboden.

  • Er wordt naar gestreefd om na 5 jaar I-HARP, de e-learning en de training zo nodig bij te stellen aan de hand van ervaringen en nieuwe inzichten.
     

Samenwerking: wetenschappelijk onderzoek, onderwijs, praktijk en patient

Dit project wordt gefinancierd door ZonMw en wordt uitgevoerd met partijen uit onderzoek (Maastricht UMC+, Radboudumc, Maastricht University), onderwijs (Maastricht University, Maastricht UMC+ Academie, Radboudumc) en praktijk (Maastricht UMC+, Radboudumc, huisartsen en praktijkondersteuners, zorginstellingen). Patiëntenvertegenwoordigers zijn betrokken bij het initiatief en de uitwerking van het project, de inhoud van het project en de aansturing van het project.

Het Consortium Limburg en Zuid-Oost Brabant en het Consortium Palliatieve Zorg Zuid Oost dragen gezamenlijk verantwoordelijkheid voor borging van de projectresultaten. Het EPZ van het Maastricht UMC+ (EPZ-M) wordt eigenaar van I-HARP, de training en resultaten en draagt verantwoordelijkheid voor het verspreiden en actualiseren van het resultaat na afloop van het project.

Contactpersoon:
Dr. Stephanie Ament
s.ament@maastrichtuniversity.nl